Da Redação

Bombeiro Militar utilizou a tribuna na Câmara Municipal para falar sobre trissomia

O bombeiro militar Juberto Santos de Oliveira utilizou a tribuna durante a sessão ordinária da Câmara Municipal nessa terça-feira, 12, onde apresentou solicitações para melhorias no tratamento de pacientes com síndromes raras. O araguarino é autor do livro “Trissomia – Batalha pela vida!”, no qual descreve a história de seu filho e orienta famílias sobre como enfrentar a síndrome.

De acordo com Juberto Santos de Oliveira, a trissomia do cromossomo 13 é uma síndrome rara e que exige cuidados especiais. “Ela também é conhecida como Síndrome de Patau e pode causar várias anomalias em crianças. Geralmente, 95% dos pacientes não conseguem chegar aos três anos de vida, devido à gravidade dos sintomas”.

Em Araguari, o penúltimo caso da síndrome foi registrado em 2011 e o último caso no ano passado. “Nosso filho, Sávio, foi acometido com essa condição genética e passamos por uma luta incessante. Tivemos muitas dificuldades na época, pois o ultrassom convencional não mostrou a má formação e nosso filho nasceu com o peso e tamanho normal. Além disso, nós levamos quatro meses para descobrir a síndrome, pois era necessário fazer o exame cariótipo, para o mapeamento genético, e apenas o médico geneticista pode solicitar esse exame”.

A trissomia do cromossomo 13 pode causar má formação, surdez parcial, fenda labial, alterações no sistema nervoso, comprometimento da coordenação motora, polidactilia, febres constantes e cardiopatias, como o sopro no coração. “É de suma importância que os profissionais da área de saúde estejam constantemente informados, pois alguns não conhecem a síndrome e isso dificulta o tratamento, além de colocar em risco a integridade física dessas crianças. Muitos profissionais não solicitam o ultrassom morfológico e esse exame pode identificar esse tipo de condição genética durante a gestação”.

Segundo o bombeiro militar, pesquisas mostram que ocorrem em média 900 casos de Síndrome de Patau por ano no Brasil. “Essa trissomia é considerada incurável. Existem algumas intervenções que diminuem o risco de morte, mas os prognósticos não oferecem segurança aos pais e aos bebês, por isso é necessário que o município possua profissionais capacitados para o tratamento desses casos específicos e de grande complexidade”.

Juberto Santos sugere que o município firme parcerias para a vinda de profissionais específicos da área de saúde que saibam identificar e tratar essas síndromes raras. “Araguari não possui um geneticista e também tivemos dificuldades em encontrar pediatras aos finais de semana e feriados, principalmente em hospitais particulares. Como não há especialistas na rede particular, isso acaba sobrecarregando o pediatra da Unidade de Pronto Atendimento (UPA)”.

O araguarino escreveu o livro “Trissomia – Batalha pela vida!” com o objetivo de ajudar outras famílias a superarem a situação. “Esse livro relata a história de vida e luta do nosso filho e explica sobre as causas e a síndrome, para que outras pessoas não passem pela mesma dificuldade. A medicina ainda está engatinhando na tentativa de descobrir um tratamento para essas condições genéticas, mas acreditamos que um dia os médicos irão encontrar uma solução de sobrevida para essas crianças, com um tratamento adequado e digno”.